有妈妈知道 海洋性贫血重症 怎么筛检吗??有做过吗?

有妈妈知道 海洋性贫血重症 怎么筛检吗??有做过吗?

海洋性贫血重症 产前筛检可避免

2006/07/23

【记者杨清雄／报导】

如果可以不用每天打针，我很想知道那世界是什么样子！」这是每个海洋性贫血患者最热切的渴望，但儘管每周要到医院输血一整天，每天还要注射排铁剂超过10小时，丝毫没能阻挡高筱婷想投入幼教工作的抱负，她不但顺利考上大学，还获颁总统教育奖，海洋性贫血病友的坚毅不拔，在她瘦弱的身上一览无遗。

海洋性贫血是一种隐性遗传疾病，国内平均每1415人，就有一人带有海洋性贫血基因，若父母都带因，生下的小孩有四分之一机率罹病，全台约四百名重度海洋性贫血病患，终身要输血打排铁剂维持生命。

筱婷出生四个月就确定罹病，从有记忆以来，针头就伴随着她成长，20年来，身上布满针孔痕迹，医院好比自家厨房，早年无健保时，每月四万多元的医药费，几乎压垮父母。

为了不想败给病魔，筱婷从小获奖无数，国中以第一名成绩毕业，她却选择育达高职的幼保科，原来，喜欢小孩的她，希望能踏入幼教领域，前年获颁总统教育奖后，也顺利考取马偕医护管理专科学校幼保科。

阿杜也是海洋性贫血患者，当他还是小宝宝的时候，血管细得不得了，为了活命，杜妈妈忍着眼泪压住不时挣扎的阿杜，好让护士打针输血，「最高纪录一次换了七个针头扎了二十几次才成功！」

「从小就要教他说服他背着排铁剂插着针头去上学！」为了让学校接纳阿杜，杜妈妈甚至辞掉工作，自愿到小学当志工妈妈，就近陪伴阿杜求学，而阿杜也没让家人失望，日前考上了政大附中，让杜妈妈备觉安慰。

「这一切其实可以避免！」杜妈妈说，目前透过产前筛检，就能判断父母是否海洋性贫血带因者，可避免生下重症宝宝。

【2006/07/23 民生报】